Predstavnik fondacije Jedro gostovao na NOVA S u emisiji Među Nama. Muzička „JEDRA“ za lečenje dece – Goran Vasović i Kiki Lesendrić
мај 17, 2024
Gosti emisije „Među nama“ bili su muzičar Kiki Lesendrić i Goran Vasović, jedan od osnivača fondacije „Jedro“.
Pesmu „Jedro“ otpevalo je 55 domaćih muzičara, glumaca, reditelja i sportista, simbolično okupljenih u bendu pod nazivom „55“.
U snimanju spota učestvovalo je više od 150 javnih ličnosti, svi oni zajedno daju nadu za izlečenje i veru u dobre ljude, a udruženi su na inicijativu Fondacije „Jedro“.
Ovu Fondaciju osnovale su porodice petorice dečaka obolele od Dišenove mišićne distrofije, a cilj je da se prikupe sredstva za obolele od ove retke blesti.
„Nismo imali ništa sem dobre volje, ali za par dana smo napravili nešto“, ispričao je na početku Kiki Lesendrić, frontmen benda „Piloti“.
Šta su sve Kiki Lesendrić i Goran Vasović rekli o ovom velikom projektu koji su realizovali, poslušajte u video-prilogu na kraju teksta.
FONDACIJA JEDRO
O Bolesti:
Dišenova mišićna distrofija (DMD) je genetsko oboljenje uzrokovano mutacijom u genu koji proizvodi distrofin.
Distrofin je protein koji omogućuje snagu i pokretljivost svakog mišića. Zbog mutacije u genu kod dečaka ne dolazi do proizvodnje distrofina i njihovi mišići svakog dana propadaju.
Od DMD-a oboljevaju samo dečaci. Gen zadistrofin je vezan za X hromozom i u većini slučajeva majka nije svesna da je nosilac gena, a gen može mutirati spontano.
Rađaju se kao zdrava deca, intelktualno očuvani svesni svog stanja.
Prvi simptomi se primećuju između 3-5 godine (otežano ustaju sa poda, brzo se zamaraju, često padaju).
Sledeća faza progresije je između 10-13 godine,gde zbog ubrzanog propadanja mišića prva funkcija koju izgube je hod.
Dalja progresija bolesti iz godine u godinu zahvata slabost svih mišića,uključujući dijafragmu, pluća i srce.
Zbog komplikacija koje nastaju mladići gube životnu borbu u ranoj mladosti.